背景：自從2003年「人類基因體計畫」完成後，全球開始進行構建國家生物資料庫的新風潮。因各國各自進行中的「生物資料庫」計畫影響長遠，且也伴隨著一些問題的出現，所以必須做更深入的探討。而從基因體意向調查的結果中，發現民眾會為了公益而捐贈血液樣本，但同時也在乎自己的個人資訊是否會外洩，因此，在這樣的脈絡下討論生物資料庫的隱私問題是重要的。
目的：本研究以台灣生物資料庫和基因檢測為例，探討台灣建置生物資料庫中衍生的基因隱私問題，這些基因隱私問題與一般的隱私概念有何差異，且民眾認為的基因隱私內涵為何。
方法：本研究以焦點團體內容分析為主，量性問卷結果為輔的方式進行，使用的資料有來源有：（1）焦點團體訪談，對象：第一次為成功大學各學院四年級學生各一名（總共8名），由網路上招募。第二次為2009基因體意向調查面訪之受訪者中有意願接受進一步訪談者（總共9名），調查地區：以居住台南縣市之居民為主；（2）2009基因體意向調查與資料庫建置之規劃（II）面訪第一波問卷結果。
結果：本研究發現，民眾對基因隱私的看法，可以分為三個面向，第一、就基因隱私而言，其普世價值為「自主性」，即自己決定何時、何地以及以何種方式，向誰揭露自身的基因資訊，而這種自主性即稱之為基因隱私的內在價值。第二、對基因資訊而言，一旦洩露，可能會導致自身無法掌控的後果，而這種以「後果作為考量」使我們免於傷害就是基因隱私的工具性價值。即基因隱私是由社會所建構出來的，國家在替基因隱私設下了保護界限時，就會先界定基因隱私為何。第三、因為基因隱私之工具性價值，再加上基因資訊的特殊性使得基因隱私涵蓋的成員範圍具有「家族性」之特徵。但其家族性之特徵和其個人的自主性並不衝突。
結論：由研究結果可得知，民眾強調參與過程，對生物資料庫研究有一個意涵，以民眾的觀點來看，如果真的要建置資料庫，對研究者而言，須考量到整個過程對民眾來說不只是一次性的告知同意，而應該是持續溝通的過程。對政府而言，需監督研究者是否有做到持續溝通的過程。而這樣的持續溝通過程，會讓民眾感受到自己的貢獻受到認同。除此之外，民眾也會因為生物資料庫為一種公益研究，因此會有比較大的意願參與，但對政府與研究者而言，在鼓勵民眾參與研究前，要先考量到目前的制度規劃是否對民眾有所保障。

Background: In recent years, rapid development of biotechnology and the completion of the "Human Genome Project" in 2003, there is a trend of building national biobank worldwide. Regarding the long-term consequences and debates accompanied by national biobank, many issues require further examination. Moreover, genetic surveys in Taiwan show that the general public is willing to donate blood samples for nation’s well-being while at the same time care about the disclosure of their personal information. In this context, it is important to explore the privacy issue relevant to biobank.
Objectives: The aim of this thesis is to explore privacy issues derived from the building of Taiwan Biobank, including (1) what is the difference of genetic privacy from general privacy, and (2) what are the general public’s concerns about genetic privacy.
Materials and method: (1) Focus group interviews, including students from National Cheng Kung University and interviewees of the 2009 Genetic Survey. (2)the 2009 Genetic Research and Public Opinion: Survey Interview and Database in Taiwan (Ⅱ).
Results: Analyses shows the general public’s concerns about genetic privacy can be considered in three aspects. (1) Autonomy is integral to genetic privacy insofar as people claim the right to decide when, where and in what manner to disclose their personal genetic information. In this sense, autonomy constitutes the intrinsic value of genetic privacy.(2) There is a general concerns that the disclosure of personal genetic information without consent might lead to undesirable consequences out of individual’s control. This consequentialist thinking constitutes the instrumental value of genetic privacy. Moreover, genetic privacy in this context could be viewed as socially constructed insofar as genetic privacy is defined before juridical protection. (3)Due to shared genetic attributes among familial members and consequentialist consideration of genetic information, genetic privacy acquires sort of “familial” characteristic not in conflict with personal privacy.
Conclusion: People’s emphasis on participation has important implication for the building of biobank. In perspective of the general public, informed consent should be a continuous process rather than a once-for-all event. This might be due to that the general public wants their participation in the improvement of nation’s well-being to be recognized. This means that institutional framework for building biobank should regard both the protection of genetic privacy concerns and the recognition of people’s contribution.

英文部分：
Åsa, K. L. et al., 2005, “Genetic research and donation of tissue samples to biobanks. What do potential sample donors in the Swedish general public think?” European Journal of Public Health 16(4):433–440
Beauchamp, T. L. and Childress, J. F., 2001, Principles of Biomedical Ethics. New York :Oxford University Press.（fifth edition）
Harris, J., 2005, “Scientific research is a moral duty.” J Med Ethics 31:242-248
Kaufman, D. J. et al., 2009, “Public Opinion about the Importance of Privacy in Biobank Research.” The American Journal of Human Genetics 85: 643-654
Laurie, G., 2002, Genetic privacy :a challenge to medico-legal norms, Cambridge, U.K. ;Cambridge University Press.
Liao, S. M., 2009, “ Is there a duty to share genetic information?” J Med Ethics 35:306–309
Melas, P. A. et al., 2010, “Examining the public refusal to consent to DNA biobanking: empirical data from a Swedish population-based study” , J Med Ethics 36: 93-98
Moor, J. H., 1997, “Towards a Theory of Privacy in the Information Age.” Computers and Society 27(3):27-32
Morgan D.L., 1997, Focus groups as qualitative research. London: Sage（2nd Edition）
Parthasarathy, S., 2004, “Regulating Risk: Defining Genetic Privacy in the United States and Britain.”　Science, Technology, & Human Values 29(3): 332-352
Sayer, A., 2010, Method in Social Science. New York: Routledge.（2nd Edition）
─2011, “Habitus, work and contributive justice.”, Sociology 45(1):7-21
Solove, D. J., 2008, Understanding privacy, Cambridge, Mass.: Harvard University Press.
Sommerville, A. and English, V., 1999, “Genetic privacy: orthodoxy or oxymoron?”, J Med Ethics 25:144-150
Ursin, L. Ø., 2008, “Biobank research and the right to privacy.” Theoretical Medicine and Bioethics 29:267–285
Wanga, S. S. et al., 2001, “Public Attitudes regarding the Donation and Storage of Blood Specimens for Genetic Research.” Community Genetics 4(18):18-26
Wong, M. L. et al., 2004, “Willingness to donate blood samples for genetic research: a survey from a community in Singapore.” Clinical Genetics 65: 45–51

中文部分：
仲田誠，2010，〈隱私與世間觀念：中國大陸與日本之比較〉。《湖南城市學院學報》31（1）：11-17
何建志，2002〈基因資訊與保險：社會政策與法理分析〉。論文發表於「第三屆基因科技之法律管制體系與社會衝擊研究學術研討會」，台北：台灣大學法學院科技與法律研究中心。民國93年6月27日。
─2003，〈基因歧視與法律對策之研究〉。台北市：元照。
─2008，〈台灣生物資料庫之倫理、法律、社會議題研究—回顧與政策分析〉。《台灣科技法律與政策論叢》5（1）：119-168。
吳挺鋒、翁裕峯、陳佳欣，2010，〈人體生物資料庫（Biobank）的公眾溝通：台灣經驗的初探〉。發表於2010年5月15-16日：國立高雄海洋科技大學STS年會。
吳爽，2006，〈隱私權法律保護的制度設計〉。《探所與爭鳴理論月刊》12：112-114
李崇僖，2008，〈基因隱私與科學研究之調和─基本原則與特殊利益考量〉。《台灣科技法律與政策論叢》5（1）：47-85。
林維信，2007，〈基因資訊保護之研究─以個人資料保護法草案為中心〉。《科技法學評論》4（1）：153-223。
林曉權，2010，〈論共同隱私的民法保護〉。《安徽廣播電視大學學報》2：16-20
胡幼慧，2008，《質性研究 ：理論、方法及本土女性研究實例》。台北市 ：巨流。
崔素花，2009，〈中西隱私觀差異及根源探析〉。《山西高等學校社會科學學報》21（1）：27-30
張夢，2006，〈中美兩國文化中的隱私觀念比較〉。《河南師範大學學報(哲學社會科學版)》33（5）：37-39。
郭彥伶，2007，〈探討生物資料庫之基因隱私〉。《應用倫理研究通訊》42：63-71。
─2009，《隱私權與基因隱私權之倫理分析：個人主義與儒家之比較》。桃園縣：國立中央大學哲學研究所碩士論文
陳垣崇，2006，《建置台灣生物資料庫先期規劃》，行政院衛生署94年度科技研究計畫研究報告。
曾麗潔，2007，〈當帶中西隱私權的研究及其啟示〉。《湖北大學學報（哲學社會科學版）》34（4）：35-39
廖培珊 等人，2008，〈公眾對台灣基因資料庫的態度〉。《台灣科技法律與政策論叢》5（1）：169-193。
廖緯民，1996，〈論資訊時代的隱私權保護-以「資訊隱私權」為中心〉。《資訊法務透析》11：20-27
翟石磊、李灝，2007，〈隱私與跨文化交際〉。《大連大學學報》28（5）：118-121
劉宏恩，2004a，〈人群基因資料庫法制問題之研究～國際上發展與台灣現況之評析〉。《律師雜誌》303：71-94。
─2004b，〈冰島設立全民醫療及基因資料庫之法律政策評析─論其經驗及爭議對我國之啟示〉。《臺北大學法學論叢》54：45-99。
─2008，〈Right and Duty in Biobank Research: Balancing Individual Autonomy and Social Justice〉。《月旦法學》161：208-222。
─2009a，〈基因研究與人權保護：以Taiwan Biobank之相關研究為例〉。頁239-270，收錄於劉宏恩編，《基因科技倫理與法律～生物醫學研究的自律、他律與國家規範》。台北市：五南。
─2009b，〈基因科技與人文議題：基因資料庫研究在國際上引發的爭議及其規範方向〉。頁214-237，收錄於劉宏恩編，《基因科技倫理與法律～生物醫學研究的自律、他律與國家規範》。台北市：五南。
劉靜怡，2003，〈基因資訊規範議題淺析〉。《律師雜誌》285：75-90。
羅賢嬌、汪志剛，2005，〈共同隱私的民法保護〉。《商場現代化》 447：311-312
David W Stewart and Prem N. Shamdasani著、甌素汝譯，1999，《 焦點團體：理論與實務》。台北市：弘智文化。（ David W Stewart and Prem N. Shamdasani, 1990, Focus Group: Theory and Practice. Sage Publications, Inc.）
Richard A. Krueger and Mary Anne Casey 著、洪志成，廖梅花譯，2003，《焦點團體訪談》。嘉義市：濤石文化。（Richard A. Krueger and Mary Anne Casey,1988 , Focus groups : a practical guide for applied research. Sage Publications, Inc）

其他資料來源：
經濟部生物技術與醫藥工業發展推動小組，〈我國生技產業政策與推動歷程〉，參見經濟部工業局網頁。http://bpipo.moeaidb.gov.tw/2t2s/action.html
衛生署臨床試驗與研究推動小組網站 。 http://science.doh.gov.tw/impetus/island.htm
建置台灣生物資料庫先期規劃網站。 http://www.twbiobank.org.tw/question-01.htm
中央研究院之台灣基因體意向調查電子報第37期，發行日期：2006-04-13。http://survey.sinica.edu.tw/